标题:
宋庆龄基金会“橙心关爱”
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作者:
嘉蕴云
时间:
2017-8-13 08:17
标题:
宋庆龄基金会“橙心关爱”
宋庆龄基金会“橙心关爱”
<p>上海2017年7月10日电 /美通社/ --
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国宋庆龄基金会主
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017“橙就梦想”公益项
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目正式启动。今年,该项目将聚
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焦慢性肾病患者的学习教育问题,预计资助25名慢性肾病患者实现自己的梦想。作为“橙心关爱-- 慢性肾脏病患者教育”公益项目的重要组成部分,“橙就梦想”旨在资助终末期肾病(ESRD) 患者,帮助并鼓励他们在进行科学有效治疗的基础上树立信心,勇敢追逐梦想、实现梦想,并以此激励更多患者加入到自强不息的行列中来。</p><p>目前,中国成人慢性肾脏病患病率为10.8%,总数达1.2亿,即平均每10人中就有1名慢性肾脏病患者,而知晓率却仅有12.5%,其中,终末期肾脏病患者达到100-200万人。暑假来临,当别的孩子都在和爸妈讨论去哪儿玩时,自动化腹膜透析 (APD) 小患者欣桐的心愿却是如此不同。</p><p>四次噩梦</p><p>视频中这个机灵的孩子叫欣桐,喜欢唱歌,热爱跳舞,忽闪忽闪的大眼睛里满是孩童的渴望
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。刚出生不到三个月就被查出患有
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多囊肾,曾有医生断言她活不过三岁,
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但在家人的悉心照料下,她已见证了七个春
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夏秋冬。</p><p>自确诊到现在,欣桐求医的步伐从
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沈阳到北京,从郑州到上海,短短几年,小小年纪的她进了四次ICU重症监护室。每一次,都像是一场噩梦。</p><p>众所周知,肾移植无疑是绝佳的挽救方式,但患者需要面对的困难并不单单是一个合适的肾源就可以解决的。长时间的等待、高昂的手术费用、未知的排异反应……眼前,有太多的未知,太多的疑问,太多的纠结。</p><p>十三个小时</p><p>辗转多家医院仍未找到合适的肾源后,专家推荐小欣桐进行自动化腹膜透析治疗 (APD) ,由机器替代手工作,方便且易于作。患者可在睡眠时进行透析,不影响白天的正常生活。</p><p>现在,欣桐妈妈已经可以非常熟练地作透析机,十三个小时的腹透过程中欣桐大多在睡觉。“透析对我们家孩子来说是最安稳的治疗方式,也是我们每天最重要的事情,我要帮我们家孩子准备最佳的状态,一直等到合适的肾源,让她能继续跳舞,健康地成长。” </p>
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